Category Archives: a limpar teias de aranha

explicar o sns

Vamos imaginar que o vosso filho fazia anos e levava um bolo para a escola, para repartir pelos colegas. Para chegar para todos, tinha de cortar fatias fininhas e se calhar havia alguns meninos que ficavam menos saciados.

Isto é o SNS explicado de forma simplista e um bocado linear. Mas o SNS é assim. Para ser universal e poder dar, potencialmente, os mesmos tratamentos a toda a gente, não pode dar os tratamentos mais caros. É por isso que os fármacos de quimioterapia usados em Portugal não são os de última linha – se fossem, só podíamos tratar uma fracção dos doentes que tratamos agora. São fármacos bons, com uma taxa de eficácia elevada, mas não são os topo de gama.
Esta é a realidade do nosso SNS. O mal é ser uma realidade escondida, encapotada, e não admitida frontalmente. Não explicada às pessoas, de forma clara e simples mas sobretudo honesta.
É isto que depois dá origem a polémicas e mal-entendidos. Admitindo que o primeiro ministro não escolheu bem as palavras e não se soube explicar, o que ele disse é verdade e é verdade todos os dias: não salvamos e não podemos salvar vidas a qualquer custo. Porque para disponibilizar um tratamento para uns temos de ser capazes de, se necessário, o disponibilizar para todos. É isto a igualdade e universalidade de acesso aos cuidados e é um dos custos necessários de um sistema gratuito.

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a esclerose lateral amiotrófica e a indústria farmacêutica

ou porque é que o ice bucket challenge não é parvo

Eu sei que já ninguém anda a falar disto e lamento estar a chegar tarde à mesa, mas não queria deixar de dizer qualquer coisa.

Antes de prosseguir esclareço que não estou a defender ou criticar a indústria farmacêutica, estou apenas a explicar o seu funcionamento.

A indústria farmacêutica é composta, maioritariamente, por empresas privadas – ou seja, empresas que dependem de lucros próprios para subsistir. Quer isto dizer que têm de fazer dinheiro com aquilo que fabricam e vendem.
Desde que alguém dá o sim (e dinheiro) ao projecto de um novo medicamento até ao momento em que esse medicamento chega ao mercado, disponível para a população, passam, em média, 13 anos. E nem todos os projectos de medicamento chegam ao fim desta maratona – por variadas razões, muitos ficam pelo caminho. Durante esses 10 anos, o medicamento é desenvolvido, testado em diferentes populações, repetidamente e por longos períodos de tempo, sem que dê qualquer lucro. É, admitamos, um grande grande investimento por parte da empresa.
Porque reconhecemos, como sociedade, este investimento, criámos regras que permitem que a empresa que desenvolveu determinado fármaco tenha direito exclusivo à sua produção e lucro, durante os primeiros 20 anos após a sua introdução no mercado – são as leis das patentes. Após este tempo, o medicamento pode ser fabricado por outras empresas, surgindo os genéricos. De uma forma simplista, é este o processo.
Agora pensemos: se uma empresa tem pela frente 10 anos de investimento sem retorno, tem de escolher muito bem os projectos em que investe. E se só vai ter 20 anos de lucro exclusivo e se é uma empresa privada, que não recebe fundos públicos, tem de maximizar o lucro futuro – só assim consegue manter a funcionar os outros projectos em várias fases de evolução e financiar novos potenciais medicamentos.
Se me acompanharam até aqui, ponho-vos o seguinte problema: são a empresa farmacêutica e têm que escolher entre dois projectos – o projecto A é um medicamento para a hipertensão, o projecto B um medicamento para a esclerose lateral amiotrófica. Sabendo que, no mundo, há cerca de 1.000.000.000 de hipertensos e que haverá, estimando por alto, 70.000 pessoas com esclerose lateral amiotrófica, e sabendo que a esperança média de vida de um hipertenso é superior à de um doente com ELA (portanto, e de um ponto de vista puramente consumista, se um doente vive mais tempo é mais tempo que toma o medicamento), em qual investiam?

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença terrível. Não tem cura. Tem uma esperança média de vida de 3 anos. Neste momento a única coisa que a indústria farmacêutica tem para oferecer a estes doentes é um medicamento que pode atrasar a progressão da doença e dar-lhes, no máximo, mais 6 meses de vida. A indústria farmacêutica não investe nesta área porque não compensa.
Num ano normal, a angariação de fundos para a investigação em ELA arrecadava menos de 20 milhões de dólares. Com o ice bucket challenge, no final de agosto as doações tinham ultrapassado os 100 milhões. É parvo despejar um balde de gelo pela cabeça abaixo? Talvez. Mas conseguiu, em dois meses, dar a conhecer ao mundo uma doença que pouca gente sabia existir e aumentar em 500% o dinheiro angariado para a causa. Já vi coisas mais parvas.

Numa mensagem paralela: é por isto que os governos não podem deixar de investir em ciência. Porque eles podem escolher os grupos pequenos, as doenças raras, aqueles que representam lucros mínimos ou inexistentes, para os quais é preciso perder dinheiro em busca de uma cura ou de um tratamento mais digno desse nome.

das hipocrisias do nosso sistema de saúde

ou da diferença que fazem duas letrinhas apenas

Quando, em Abril, comecei a perder sangue e a suspeitar que a gravidez de então não ia evoluir, fui uma vez às urgências do hospital público da minha área de residência. Sem confirmarem nem desmentirem, que os médicos são gente que gosta pouco de se comprometer, discutimos o que se faria em caso de inviabilidade da gestação. Parece que nisto, como em tanta coisa, há filhos e enteados. Mas eu explico.

Se eu, na altura com 8 semanas de gestação, tivesse ido às mesmas urgências declarar a minha intenção de proceder a uma interrupção VOLUNTÁRIA da gravidez, tinham-me sido dados 3 dias para pensar, após os quais teria voltado lá e me teriam sido fornecidos comprimidos abortivos, para tratar do processo em casa. Era-me marcada uma consulta para acompanhamento x dias depois e lá me mandavam à minha vida, sem mais que uma recomendação para regressar à urgência em caso de hemorragia demasiado intensa (um conceito nada subjectivo, portanto).

No entanto, como eu, na altura com as mesmas 8 semanas de gestação, lá fui com uma gravidez não evolutiva, que implicava uma interrupção INVOLUNTÁRIA da gravidez (que é feita com os mesmos comprimidos abortivos), já não podia fazê-lo tranquila e sossegadamente de minha casa, tinha de ser internada.

Eu até vos explicava a diferença, além da vontade expressa de interromper vs. a obrigatoriedade de o fazer, mas sinceramente também não percebi. Parece que é protocolo, disseram-me. Eu esmiucei e acabaram por admitir que era para fazer um controlo melhor do risco hemorrágico e das dores. Ou seja, quem tem de interromper uma gravidez fá-lo sem dores e sem risco de hemorragia descontrolada, mas quem interrompe voluntariamente está entregue à sua sorte. E, como é protocolo, não há possibilidade de inverter os papéis (eu sei, eu tentei, porque sempre quis passar por tudo aquilo em casa, com o meu marido ao meu lado).

Se quisermos ser utilitaristas, podemos justificar esta postura como uma forma de contenção de custos – afinal, um procedimento é electivo e o outro é necessário. Podemos alegar que os contribuintes não têm obrigação de pagar o internamento, a analgesia e o controlo hemorrágico de uma mulher que se submeteu a um dado procedimento voluntariamente. Podemos argumentar muitas coisas, mas a mim, que ando a pensar nisto há quase 1 ano, vai continuar a soar-me a filha da putice. Não sei se é assim em todos os hospitais, mas no meu é. E não há nada, nada que devidamente o justifique.

ainda o dador e os seus direitos

Só mais uma vez, para ver se todos percebemos: o dador tem o direito de se recusar à dádiva sempre e em qualquer momento, sem ter de se justificar. Está lá, nos direitos dos dadores voluntários.

Eu estou inscrita como dadora e, neste preciso momento, se fosse chamada, provavelmente não estaria disponível. Porque estou grávida. Porque já perdi uma gravidez no último ano e porque não estou disposta a correr o risco de perder esta também. E se calhar até diria o porquê de não estar disponível, mas ninguém tem nada a ver com isso e podia não dizer. E como contornar isto? Avisamos, mês a mês, da nossa disponibilidade? Não faz sentido nenhum, não é prático nem é lógico.

A ideia peregrina de termos menos dadores mas dadores mesmo mesmo mesmo disponíveis também não funciona. Porque ninguém está livre de ver a sua situação mudar e, como tal, ninguém pode dizer, num dado momento da sua vida, que está para sempre disponível para doar. Nem podemos pôr os potenciais dadores a assinar um contrato de promessa de dádiva – isso é ir contra os direitos inalienáveis dos dadores e podem ter a certeza que a grande maioria desapareceria das listas amanhã, se essas alterações fossem feitas.

Quem errou neste processo todo não foi o dador. Foi a equipa médica, que na sua ânsia por dar boas notícias, pôs o carro à frente dos bois e disse ao doente que tinham encontrado um dador compatível. Não se pode. A única situação em que isto é admissível é se o dador desistir já dentro do hospital. Ou então arcam com a responsabilidade de ter de dar más notícias a seguir, garantindo o apoio necessário à família para que não se gere esta onda de ultraje. Porque é evidente que para a família isto é muito, muito difícil.

Este dador está a ser perseguido, acusado e julgado. Ninguém sabe se esta pessoa tem ou não razões socialmente válidas para desistir. Terá certamente razões válidas para si e isso é só o que importa.

Estas regras têm de existir e têm de ser gerais. Aqui não podemos andar caso a caso, tem de haver um código de ética e de actuação que oriente estes processos. Porque o processo tem de ser racional, numa situação de excessiva carga emocional. Não podem ser os familiares, os médicos directos do doente, o próprio ou gente que já passou por isto a tomar estas decisões – estas pessoas não têm distanciamento suficiente para o fazer racionalmente, de uma forma que traga os maiores benefícios, a curto e longo prazo, para a sociedade.

Eu percebo que a família e os amigos façam apelos – eu no lugar deles certamente também os faria. Mas não podem, não podem mesmo, pressionar os dadores. Fazê-los sentir culpados pela desistência. Porque este dador até pode não estar disponível agora e estar daqui a dois anos, para outra pessoa – mas com tudo isto achar que o melhor é deixar de ser dador. Eu não acredito que alguém tome de ânimo leve a decisão de não doar. Acredito que haverá motivos que justifiquem esta decisão – motivos que podem ser válidos só para o dador, mas aqui é ele que decide.

O doente tem direito à vida. O dador tem direito à não dádiva. E isto não são direitos que interferem uns com os outros. O doente não tem direito à vida por atropelamento do direito do dador à não dádiva – em última análise isso seria o mesmo que raptar o dador, tirar-lhe medula contra a vontade só para salvar a vida do doente. Custa aceitar isto, sobretudo para o doente e para quem lhe quer bem. Mas eticamente só pode ser assim.

pequenos nadas

Ir ao supermercado e ficar tempos intermináveis na fila à espera para pagar é das coisas que mais me irrita. Antes, a grande cadeia vermelha até tinha um cartaz que anunciava, simpaticamente, que se houvesse mais de 3 pessoas à minha frente na fila, eles abriam outra caixa. Há uns meses esses cartazes desapareceram e as filas aumentaram e com elas o tempo de espera. Já cheguei a estar mais tempo à espera na fila do que a fazer as compras pela superfície comercial.

Um dia decidi perder mais 10 minutos e deixar uma reclamação. Porque o número de caixas abertas era verdadeiramente ridículo para o número de clientes a circular no espaço. Só podiam ter despedido pessoas, pareceu-me. Reclamar, portanto, não é só bom para mim – poderá também ter algum efeito no número de pessoas nas caixas dessas grandes superfícies. E a partir desse dia estabeleci um limite máximo de espera de 20 minutos – qualquer coisa acima disso levaria uma reclamação por escrito.

Não sei se funciona. Se for só eu se calhar não. E se formos muitos, funcionará?

contributo para uma discussão mais racional

Ontem foi um dia muito difícil para mim. Questionei a minha racionalidade, a minha moral e a minha ética. Perguntei-me se teria passado os últimos 20 anos a achar-me de um lado do espectro quando, afinal, estaria noutro. Demorei a pôr as ideias no sítio e ainda não cheguei exactamente lá. Mas o caminho faz-se passo a passo e é preciso ir pensando nas coisas.

Quando se discute, é bom ter os dados todos. Saber, por exemplo, o preço daquilo que se está a ponderar cortar. Sabem quanto custa 1 injecção daqueles medicamentos biológicos de que se fala e que os doentes tomam a cada 2, 3 ou 4 semanas? Uma só injecção custa milhares de euros. Mesmo. Um medicamento que se dá num linfoma (não me lembro agora qual e desculpem-me mas não me apetece ir ver) custa 5.000€ por injecção. Há outros mais caros, outros mais baratos.
O nosso sistema de saúde baseia os seus princípios éticos numa lógica de justiça distributiva – com tudo o que isso tem de bom (os mesmos cuidados de saúde e tendencialmente gratuitos para todos) e de mau (em Portugal não usamos os fármacos topo de gama para a quimioterapia, por exemplo, porque são demasiado caros e não conseguiríamos oferecê-los a toda a gente). O conselho de ética foi criado precisamente para assegurar que a tal da justiça distributiva é mantida.
Eu, honestamente, não sei como contornar esta situação. Não cortar? Ok. Mas se o dinheiro não cresce, então não cortar aqui vai implicar cortes noutros sítios – que se calhar até vão prejudicar mais pessoas, com igual gravidade. Cortar? Também me parece mal, porque, lá está, todos deveríamos ter o direito a viver o mais possível com a maior qualidade de vida possível.
Mas se chegamos a uma situação limite, em que ou cortamos 10 ou somos obrigados a cortar 100, então não será preferível cortar esses 10? Não será preferível pegar nos 10.000€ que aquele doente ia gastar no último mês da sua vida e usá-lo de uma forma que salve mais vidas? Se calhar não, porque as vidas não se podem comparar assim, como se 100 valessem mais do que 10. Mas na gestão têm de se contar assim, porque o dinheiro, de facto, não cresce.

Importa clarificar algumas outras coisas, também:

  1. não vai haver gente com hipóteses de cura a ficar sem tratamento. Vai é continuar a fazer-se como até aqui (e o bastonário actual vir criticar é de uma grande hipocrisia, porque já se faz só que não se diz que se faz): não há o topo de gama dos fármacos de quimioterapia, porque só poderíamos dar tratamento a uma porção dos doentes. Há uns menos melhores mas que nos permitem tratar 100%. E todos os dias há gestores de hospitais a proibir o uso de certos fármacos porque são muito caros. Era preferível continuar a fazer-se às escondidas? Pelo menos agora está claro que se escolhem os mais baratos dos melhores (para usar as palavras do senhor). Até aqui fazia-se isso e não se dizia nada.
  2. a quem se vai cortar tratamentos (não sei critérios, não sei quem decide, não sei nada; aliás, acho que ninguém sabe bem, ainda) é nos casos terminais. Atenção: vão cortar-se tratamentos CURATIVOS e não PALIATIVOS, como li muita gente confundir pela internet fora. Nos curativos, vão escolher-se fármacos mais baratos – que, repito, já é prática comum, só que o público não sabe.
  3. não é uma questão de merecer ou não merecer. A ser bem feito (e, lá está, isto é o que ainda não se sabe, até porque a comissão de ética não tem poder de decisão sobre isto, agora é o ministério que resolve), vai ser como o que já acontece agora. Agora também já se param terapêuticas ou nem se iniciam, se se concluir que a) não vão prolongar a vida do doente ou b) vão prolongá-la mas sem qualidade de vida.

Eu não acho mal que estas coisas, que já se fazem, se passem a fazer às claras. Porque acho importante percebermos isto. Eu confesso que fiquei muito chocada quando me disseram, no primeiro ano de medicina, que cá não se usavam os melhores quimioterápicos. Como não?! Mas se pararmos um bocadinho, percebemos: como podemos usar os melhores fármacos, se assim só tratávamos parte dos doentes?

Tudo isto é muito difícil, de pensar e de discutir. E eu não acredito que o presidente da comissão de ética tenha dito o que disse de ânimo leve. Não consigo acreditar. Nem que a comissão de ética (que decidiu com unanimidade) o tenha feito também de ânimo leve. Mas acho que às vezes não há grande escolha, pois não? Numa metáfora feia, mas muito apropriada: às vezes temos de amputar o pé para não perdermos a perna toda. É duro, é feio, mas é a realidade.

E sim, isto é horrível. E o senhor se calhar não escolheu as melhores palavras. E idealmente era muito melhor se pudessemos ter todos os melhores medicamentos e as melhores condições. Mas parece que não temos dinheiro para isso. Nem os países ricos têm dinheiro para isso.

E sim, devíamos cortar noutros sítios e não aqui, mas se não tivessemos mais onde cortar e esta questão se pusesse estávamos aqui outra vez.

Podemos entrar por outro lado e questionar por que razão são os tratamentos e os medicamentos tão caros. E esse é um caminho ainda mais complicado. Tomemos, por exemplo, os tais biológicos referidos acima.

Os biológicos custam fortunas porque são anticorpos sintéticos e ainda são de produção muito cara. Mas também custam fortunas porque as farmacêuticas que os desenvolveram têm a patente dos fármacos. Ora, isto resolvia-se facilmente se mudássemos a política de patentes e impedíssemos a “patente exclusiva” ou lá o que é (não faço ideia se se chama assim, mas vocês percebem). Mas se tirássemos às farmacêuticas o incentivo das patentes (que é o que lhes permite ganhar MUITO dinheiro com os medicamentos que desenvolvem) estaríamos a tirar-lhes a única razão pela qual elas investem biliões de euros na investigação e desenvolvimento de novos medicamentos. As farmacêuticas passariam a viver dos lucros dos fármacos que já criaram e a investigação ficava só nas faculdades e institutos públicos – que não têm dinheiro nenhum, comparados com os gigantes da área. E a medicina parava no tempo.
Era bom que houvesse quem fizesse investigação pelo bem da humanidade, sem exigir nada em troca? Era incrível. Mas não me parece que vá acontecer.

 Há discussões impossíveis. E que se tornam ainda mais difíceis pela histeria colectiva que geram. Usar termos como “eutanásia dos pobres” ou eugenia é o equivalente a gritar fogo num estádio apinhado – começa tudo a gritar e a correr para a porta e já ninguém ouve o senhor lá ao fundo a dizer que não, foi só uma beata que pegou fogo a um caixote do lixo. Não ajuda à discussão, não permite a discussão.

Não queiram fazer preto ou branco de uma questão com tantos tons de cinzento. Não ajuda ninguém, não adianta nada. E já agora, vão ler o Público, que foi o único que, ontem e hoje, falou com calma e cuidado sobre esta questão, sem gritar fogo como os outros jornais fizeram.

apanhar o supersónico em andamento

ou canseiras dos tempos modernos

A coisa mais demorada de voltar de férias não são as sucessivas máquinas de roupa que é preciso fazer, o correio acumulado para ler e tratar, as compras e as arrumações. É ler os 2.000 posts que se acumularam no reader nas 3 semanas em que estivemos fora. Juro que nunca mais me queixo que a blogosfera fica meia morta em Agosto.